en 2008 par les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) après avis du comité national consultatif de labellisation (CNCL) et n'ont pas été évalués depuis leur mise en place. En 2013, conformément aux orientations du deuxième plan national Maladies rares (prolongé jusqu'en 2016), les filières de santé maladies rares (FSMR) ont été mises en place pour instaurer des synergies entre les différents acteurs du champ des maladies rares. Parallèlement, la création de réseaux européens de référence amène le ministère chargé de la santé à se positionner sur la structuration du dispositif de prise en charge de ces pathologies
La clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France est l'un des enjeux majeurs du deuxième plan national Maladies rares et l'un des éléments indispensables à la pérennisation de l'excellence française dans ce domaine
Pour la ministre et par délégation
Le directeur général de l'offre de soins, Le secrétaire général
J. Debeaupuis des ministères chargés des affaires sociales, P. Ricordeau
en 2008 par les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) après avis du comité national consultatif de labellisation (CNCL) et n'ont pas été évalués depuis leur mise en place. En 2013, conformément aux orientations du deuxième plan national Maladies rares (prolongé jusqu'en 2016), les filières de santé maladies rares (FSMR) ont été mises en place pour instaurer des synergies entre les différents acteurs du champ des maladies rares. Parallèlement, la création de réseaux européens de référence amène le ministère chargé de la santé à se positionner sur la structuration du dispositif de prise en charge de ces pathologies
La clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France est l'un des enjeux majeurs du deuxième plan national Maladies rares et l'un des éléments indispensables à la pérennisation de l'excellence française dans ce domaine
Pour la ministre et par délégation
Le directeur général de l'offre de soins, Le secrétaire général
J. Debeaupuis des ministères chargés des affaires sociales, P. Ricordeau
